A Grieving Girl's Blog

Traduit par Florian Vinel de l’anglais.

En l’honneur de Pierre-François Van de Moortele, 1959-2022

Aujourd’hui, tu aurais eu 64 ans. Toi, maman, et mon frère seriez probablement sortis manger ce soir (ou juste pris à emporter si tu avais encore ton cancer et que tu étais faible), mais avant cela, tu aurais partagé une bouteille de champagne avec eux, et nous aurions eu un appel Skype pour que je puisse te souhaiter un joyeux anniversaire depuis Montréal. Nous aurions probablement fait quelques blagues ridicules et ri de ton accent français.

Au lieu de cela, je me suis réveillée à 4 heures du matin, incapable de me rendormir, ressentant encore plus intensément le poids de la perte en ce jour précieux mais difficile. Aujourd’hui est ton premier anniversaire depuis que tu es décédé, ce jour marquant le moment où tu garderas éternellement tes 63 ans.

Lorsque les jours comme ceux-ci se présentent, il m’est particulièrement difficile d’écarter le poids de l’injustice profonde de ta mort prématurée et de me réjouir de l’amour que nous avons partagé et de la chance que j’ai eue de t’avoir comme parent, comme une partie fondamentale de ma vie. En écrivant cette lettre ouverte, j’espère laisser une trace de plus dans le monde de la personne brillante, passionnée et extraordinaire que tu étais, et dont l’héritage persiste même après ta mort.

Lorsque j’ai écrit dans mon journal personnel aujourd’hui, je t’ai dit que le plus grand cadeau que tu m’aies donné, et celui qui, je pense, a touché beaucoup de ceux qui te connaissaient, est l’incroyable curiosité et émerveillement que tu trouvais dans le monde dans tous ses plus petits recoins. Il y a un mot en français, “émerveillement”, qui décrit le mieux cet état d’esprit dans lequel tu étais, même lors des derniers mois où le cancer te dévorait de l’intérieur.

Que ce soit ta passion pour le démontage et la reconstruction de vieilles mobylettes dans ta jeunesse, ta contribution à la science pour mieux comprendre le cerveau humain tout au long de ta carrière en recherche sur l’IRM, ou même ta découverte d’un nouvel intérêt pour la philosophie et la littérature dans tes derniers mois de vie, il n’y avait pas un instant où cette passion te lâchait. Grandir avec une personne comme toi me soutient et m’aide à me transformer même dans mes moments les plus sombres du deuil.

Ton impact sur le monde, passé et présent, est bien loin d’être minime. Tu faisais partie de l’équipe qui a découvert le premier modèle animal du VIH dans les années 80, tu as contribué au développement des champs magnétiques de 7 et 10,5 teslas utilisés sur des sujets humains pour la recherche sur le cerveau (les mêmes IRMs utilisées pour diagnostiquer ton cancer), et la physique que tu as développée pendant ton temps au Center for Magnetic Resonance Research (CMRR) continuera d’inspirer de nouvelles découvertes en science alors que de nouvelles générations de chercheurs continuent là où tu t’es arrêté.

Tu étais si brillant et gentil, si drôle et talentueux. Parfois, je me réconforte en me disant que les meilleurs nous quittent toujours en premier. Bien sûr, c’est juste une phrase que nous utilisons pour essayer de trouver un sens dans une situation si incompréhensible, mais cela nous donne quelque chose à quoi nous accrocher.

Tu nous as donné le cadeau de vivre ta vie pleinement et avec une telle gratitude que tu ne t’ai jamais plaint de ton cancer, jamais plaint de l’idée que ta vie se terminerait si tôt, disant toujours que tu n’avais aucun regret et aucune raison de lutter contre ce qui allait arriver. Le seul regret que tu avais était que le cancer et ta mort imminente feraient à tes enfants, mon frère et moi.

Il y a tellement de choses que tu ne verras pas, et je suis sûr que tu as passé tes nuits sans sommeil dans ces chambres d’hôpital sombres et bruyantes à y penser. Tu ne verras pas ma remise de diplôme ; ne me verras pas grandir et devenir adulte ; ne me verras pas accomplir toutes ces choses que tu savais que je serais capable de faire. Nous ne voyagerons pas ensemble vers ces îles irlandaises comme nous l’avions dit, ne verrons plus de concerts de jazz improvisés en soirée comme nous aimions le faire, ne pourront plus partager cette compréhension spéciale que nous avions d’être torturés par l’insignifiance de la vie, tout en sachant que c’est aussi cela qui a nourri notre passion pour elle.

Mais nous avons partagé tellement de choses pendant ces années où tu étais en vie que les regrets sont peut-être plus beaux qu’ils ne le paraissent. Les regrets du futur plutôt que ceux du passé témoignent de ce lien spécial que nous avions et que rien, pas même l’une des formes de cancer du cerveau les plus agressives, ne peut nous enlever.

Une chose que j’ai découvert dans les mois qui ont suivi ta mort, et dont j’aimerais pouvoir te parler, c’est cette nouvelle inclination vers quelque chose dans le domaine du spirituel que je n’avais jamais ressenti auparavant. J’ai toujours pris ton athéisme prononcé – résultat de ton détachement soudain de ta forte éducation religieuse et qui a mené à cet attachement plus dogmatique à la science – comme étant vrai, d’une certaine manière. Mais tu m’as toujours appris à être indépendante à ma manière, donc je ne ressens aucune honte à diverger de ta pensée – je suis juste frustrée que nous n’ayons pas pu en débattre en profondeur.

Je sens ta présence avec moi partout où je vais. Parfois, je la ressens comme un débordement constant d’amour, d’autres fois je la ressens comme le poids sombre de la mort et du deuil. Ces deux états ne me quitteront jamais, mais avec le temps, j’apprendrai à mieux vivre avec eux, en équilibre. Je me laisse aussi vivre dans la suspension de ne pas savoir où tu es allé après ta mort. Bien que je ne croie en aucune forme d’au-delà tel que nous le connaissons, je n’ai pas vraiment l’impression que tu es totalement parti, mais plutôt que tu t’es transformé en quelque chose d’autre, que tu existes dans une dimension qui se trouve en dehors de notre métaphysique et qui ne peut être atteinte de la même manière. Que cela soit “vrai” ou non n’a pas d’importance ; je trouve du réconfort dans le sentiment de t’avoir près de moi, même si la dernière fois que j’ai touché ta main, c’était il y à quatre mois et un jour.

Tu continues à enseigner à ceux qui souffrent de ta perte, même aujourd’hui. Tu nous enseignes de nouvelles formes de gratitude, d’amour, d’appréciation, et de ne jamais prendre quoi que ce soit pour acquis. Tu nous enseignes à quel point la vie est fragile et délicate, et combien il est important de la vivre pleinement à chaque instant. Mes amis m’ont dit qu’ils étaient impressionnés et inspirés par ma résilience dans cette situation : je leur dis que c’est grâce à la force que tu m’as donnée pendant les trois années de ta maladie, ainsi qu’à l’amour que j’ai reçu de toi tout au long de ma vie.

Aujourd’hui, les mots me manquent pour décrire la gratitude que je ressens envers toi, c’est aussi difficile que cela puisse l’être. Je ne trouverai jamais une réconciliation complète avec ta mort ; ce n’est pas non plus l’objectif dans cette situation. Nous apprenons à vivre avec le deuil. Il n’y a pas de monde dans lequel ma vie serait meilleure sans toi, et c’est la partie la plus difficile de tout ce processus à accepter. C’est le regret le plus profond, et celui que je dois apprendre à porter avec moi, à chérir. Mais peut-être pouvons-nous te faire vivre avec nous juste un peu plus longtemps, en nous souvenant de ton caractère vertueux et de ta dévotion à la vie et à aider les autres. Peut-être que c’est la meilleure façon de t’honorer aujourd’hui et tous les jours à venir.

Je t’aime papa ; j’espère que tu te reposes bien.

Avec amour,

Ta grande Soline.

En 2019, mon père a été diagnostiqué avec une forme rare et très agressive de cancer du cerveau. Au cours des trois années suivantes, il a subi de nombreux traitements, y compris des traitements expérimentaux qu’il a reçu au Dana Farber Cancer Institute à Boston, MA. Bien que le cancer finisse par avoir raison de lui en novembre 2022, grâce aux traitements qu’il a reçus, il a pu profiter de la vie au maximum pendant les périodes entre ses traitements. Alors que nous célébrons son anniversaire aujourd’hui, j’encourage quiconque souhaite soutenir ce type de recherche sur le cancer à faire un don à l’institut en suivant ce lien. 

Merci de votre lecture.